..

Lieve allemaal,

Lique hier.
Ik heb de moeilijke taak om jullie, via deze post op de hoogte te stellen van het overlijden van Brigitte....

Zaterdag ochtend was Brigitte zo benauwd, dat Jos haar weer naar de spoed afdeling van het CWZ heeft gebracht, zoals afgesproken met de cardioloog.
Er zijn meteen echo's, scans enz gemaakt om te kijken wat de oorzaak kon zijn. Vocht in het hartzakje was niet toegenomen, longen waren schoon..
Na gepuzzel en gezoek bleek op een van de scans dat er aan de achterkant van hart (niet te zien op echo's en foto's) 3 tumoren zaten. Uitzaaiingen. Op een zeldzame, moeilijke plek. 
Voor behandeling daarvan zou ze naar het Radboud UMC moeten, want daar waren chirurgen die dat konden opereren.
Dus.. in de ambulance naar het Radboud. Daar aangekomen werd inderdaad besloten tot operatie, en wel zo snel mogelijk. Die avond of nacht zou dat nog gebeuren. Jos ging naar huis met het geruststellende idee dat het goed zou komen, dat ze na de operatie gewoon met de immuun therapie zou kunnen starten.
Dat liep anders.. 
Want toen de chirurg de resultaten bekeek in voorbereiding van de operatie (Brigitte had al een operatie schort aan) zag hij dat het allemaal anders zou gaan. Jos werd gebeld, dat ie met spoed naar het ziekenhuis moest komen voor overleg. Wij zijn meteen in de auto gestapt om naar Nijmegen te komen.
Het gesprek met de artsen (er waren er 4 terug gekomen op hun vrije zaterdag avond, omdat het zo'n bizarre situatie was. Sommigen hadden dit nog nooit gezien) was moeilijk, maar duidelijk. 
De opties waren: 
Operatie met 80% kans op overlijden op de OK. Als de operatie zou slagen, zou het herstel maanden duren en de immuun therapie uitgesteld moeten worden, dus de kanker zou kunnen door woekeren. 
Geen operatie, met overlijden als gevolg. Er werd gesproken over uren ipv dagen.

Brigitte koos voor optie 2. Geen operatie en sterven onder begeleiding. Comfortabel, pijnvrij en niet benauwd. 
Een dappere, waardige, maar o zo moeilijke keuze. Stoer wijf!
Dus...

Ze kreeg een kamer, er werd een bed bijgezet en we hebben met zijn vieren de laatste uren van haar leven heel dicht bij elkaar doorgebracht. Met goede gesprekken, grappige momenten, veel verdriet en bewondering voor hoe ze het allemaal doorstond. Ze hield de regie strak in handen, dat was belangrijk voor haar. 
Maandag ochtend was ze niet meer comfortabel genoeg, de onrust was terug. De morfine deed niet meer voldoende. In overleg met de arts en na afscheid te nemen van ons is ze toen langzaam in een diepe slaap gebracht. En uiteindelijk is ze  's middags rond 16:15 rustig en pijnvrij overleden. Ze opende haar ogen nog één keer, keek Jos aan en vertrok..

Het is zo onwerkelijk dat ze er niet meer is.. 
We zullen haar zo missen..

Blijf over haar praten en aan haar denken, want pas als dat niet meer gebeurt is ze echt weg... 

stilte doorbroken

Hallo allemaal,

het is een tijdje stil geweest. Omdat er niet zoveel te vertellen was en omdat ik niet zoveel energie had om überhaupt iets te vertellen. Nu dus een update.
Tijdens de laatste ziekenhuisopname is het vocht uit het hartzakje verwijderd en mocht ik thuis verder opknappen. De katheterisatie van het hartzakje vond ik echt vreselijk. Deed gruwelijk pijn, het inbrengen van die naald. En de druk van het slangetje in het hartzakje was niet prettig.
Maar goed, wat moet dat moet en na twee dagen mocht ik naar huis, verder opknappen, er was geen vocht meer om af te voeren.
Dat opknappen ging niet zo hard als ik hoopte. De stress die de hele situatie met zich mee had gebracht maakte me extra moe.
De afspraak voor een controle echo van het hart werd vastgesteld op afgelopen dinsdag. Een gesprek met de cardioloog over de resultaten heb ik inmiddels gisteren gehad.
Op de echo was te zien dat het vocht weer een beetje is terug gekeerd.. 🙁 Da's balen. Maar gelukkig heeft de cardioloog me verzekerd dat ze me daarvan af kan helpen. Dat kan op verschillende manieren:
1. het lichaam gaat het zelf doen.. (daar vertrouw ik maar niet zo op onder deze omstandigheden.)
2. met vocht afdrijvende pillen (dat is nu niet zo'n goed idee want dan moet mijn hart nog harder werken dan het nu al doet.
3. door de immunotherapie....
4. met een (kleine) operatie waarbij ze een soort van 'klepje' maken in het hartzakje, waardoor het vocht vanzelf wegloopt. Dat zou een opname van 2 dagen betekenen.
De cardioloog zet volle bak in op de immunotherapie. Ik hoop ook dat dat het gaat worden. Volgende week donderdag, de 11e april heb ik daarvoor de intake in het Radboud UMC. Voor de zekerheid krijg ik de woensdag ervoor nog een controle echo van het hart. En mocht ik weer zo benauwd worden als vorige week, dan moet ik me eerder melden bij de cardioloog en zal er ter plekke een behandeling worden 'verzonnen'.
Ik hoop, duim en bid dat dat niet nodig zal zijn. Dat het vocht zo langzaam toeneemt dat ik kan wachten op de immunotherapie, die maandag de 15e april zal beginnen.
De stress die de hele 'hart toestand' met zich meebracht was erg moeilijk te handelen. Gelukkig voel ik me nu iets geruster op de hele situatie en berust ik in het feit dat ik moet wachten op de immunotherapie..
Inmiddels ben ik ook begonnen met het innemen van wietolie. Heb er zoveel goeds over gehoord, dat ik het wilde proberen. Vandaag is pas de 2e dag dat ik de druppels inneem (zooo vies!🤢) dus te kort dag om resultaat te merken.
Afijn, we knokken door, met vallen en opstaan. Ik ga voor kwaliteit en hoop heel erg dat ik binnenkort weer wat comfortabeler en vooral minder moe zal zijn. Die vermoeidheid valt me het zwaarst.
Ik wist vantevoren dat het geen feestje zou worden, maar zo erg als het nu blijkt te zijn had ik me eigenlijk ook niet voorgesteld.
Afijn, jullie zijn weer op de hoogte. Bedankt voor alle lieve appjes, bloemen, kaartjes en berichtjes. Het helpt te weten dat er zoveel lieve mensen meeleven.

Brigitte

..van de handdoek en de ring...

Hallo allemaal, Lique hier.

Ik neem even over, Brigitte is te ziek, Jos te druk..

Het gaat niet goed. Vanmorgen is Brigitte via de spoedafdeling opgenomen op de hartafdeling van het ziekenhuis. Ze was zo verschrikkelijk benauwd, dat na een telefoontje met de longarts, hij adviseerde om rechtstreeks naar het ziekenhuis te rijden.
Dat heeft Jos natuurlijk ook gedaan.
Al snel bleek dat de enorme benauwdheid werd veroorzaakt door vocht in het hartzakje.. Pericarditis voor degenen die de medische term willen kennen..
En omdat het nogal veel vocht was is besloten om niet met medicijnen maar met een katheterisatie het vocht af te drijven. Dat is nu, op dit moment gaande. Ze zal zich dan snel een stuk beter voelen.
Het vocht zal in het lab worden onderzocht om de reden vast te stellen, maar het is heel goed mogelijk dat dit een van de heftige bijwerkingen is van de behandeling. 
Het zou ook een uitbreiding van de kanker kunnen betekenen. Het duur ongeveer 5 dagen om de resultaten van dat onderzoek duidelijk te krijgen. Dus..... dat moeten we afwachten.

Inmiddels heb ik haar gesproken aan de telefoon en ze is er wel klaar mee. Met de bestraling. Ze heeft voor zichzelf duidelijk dat het nu moet stoppen. Van de 33 heeft ze er 26 gehad en dat moet dan maar genoeg zijn. Want dit is geen doen, het is stomweg te zwaar. Wanneer de uitslagen binnen zijn van de resultaten die er zijn behaald met alle behandelingen zal ze evt opties opnieuw bekijken en daarover nadenken natuurlijk, maar voor nu is het even klaar. 

Verzoek is om haar niet te appen of zo. Hoe lief dat ook is en hoezeer ze dat ook waardeert. 
Dat kan nu sowieso niet, omdat ze op de hartafdeling ligt, geen gsm mogelijk. Maar het is belangrijk dat ze nu rust en ze zal veel slapen. 
Degenen die graag iets willen laten weten, kunnen haar een kaartje sturen, thuis (adres bekend, of anders stuur mij even een berichtje) ... of via FB een reactie plaatsen. Dan kan ze die lezen wanneer ze puf en tijd heeft. 

Voor nu is dit alles wat er mee te delen valt. Als er weer nieuws is, goed of slecht, dan horen jullie dat via mij, dus tot de volgende ronde.. 

Lique

Uitputtingsslag

Hallo,

Even een kort berichtje met nieuwe ontwikkelingen. 
Ik ben net terug uit het ziekenhuis, bestraling nummer 25 in the pocket.. 
Maar het wordt nu heel zwaar. Ik kan niks meer, echt niks. Ben alleen maar moe, wil niet meer eten (sondevoeding is in zicht) en heb koorts, waardoor deze bestraling heel moeilijk ging.
Vandaag bleek uit het bloedonderzoek dat mijn HB (hemoglobine, rode bloedcellen) gehalte in het bloed ver onder de ondergrens zit. Fikse bloedarmoede dus. Dat is een bijwerking van de chemo. 
Om te zorgen dat ik de bestraling wel kan verder zetten (nog 8 te gaan..) krijg ik vandaag of morgen een bloedtransfusie, waarna ik me hopelijk snel beter zal gaan voelen. 
Dus... nu is het wachten op een telefoontje vanuit het ziekenhuis wanneer er plaats is.
Ik ga maar even slapen in afwachting van de dingen die komen gaan...

Still going strong..

Hallo allemaal 
(🎶wat fijn dat je er bent... 😂 grapje.. sorry)

Even een korte update.. 
Vorige week vrijdag de laatste chemo gehad. Yes! Wel niet de volle 100%, maar 75%, zoals ik in mijn vorige post al schreef.
Inmiddels heb ik nu 21 bestralingen gehad (van de in totaal 33) en vanmorgen heb ik weer een gesprek gehad met professor Bussink.
Hij vindt dat ik het boven gemiddeld doe. Gezien het feit dat ik de zwaarste behandeling krijg die er maar mogelijk is, vindt hij dat het heel goed gaat. Hij vertelde dat veel patiënten die dezelfde therapie krijgen, halverwege het bijltje erbij neer gooien omdat ze het niet meer aankunnen. 
Hoewel slikken steeds moeilijker gaat, probeer ik elke dag zo'n 10x iets kleins te eten. De meeste dagen gaat dat best goed, al zijn er soms momenten dat ik het simpelweg niet redt. Maar het schrikbeeld van de sondevoeding helpt dan enorm. Dat wil ik dus echt met alles wat ik heb zien te voorkomen. 
Ik ben tot nu toe nog maar 1,5 kg afgevallen. En dat is al met al niet verkeerd (integendeel... 😉) Dus ik doe verschrikkelijk mijn best om mijn gewicht zo op peil te houden.
Omdat ik nu geen chemo meer krijg zou het kunnen zijn dat de bijwerkingen van de bestraling niet erger worden dan ze nu zijn en daar hou ik me maar aan vast. 
Hoewel ik ook wel winst bemerk, is de pijn in mijn schouder/nek/arm erger, kan ik weer minder goed liggen ivm kortademigheid, doet mijn slokdarm zeer met slikken en ben ik moe. Zo verschrikkelijk moe. 
De vermoeidheid is niet te vergelijken met die na een dag hard werken of zo. Alles, en dan bedoel ik letterlijk álles is een enorme inspanning. 
Maar goed, ik weet waar ik het voor doe. En dus ik probeer het zo goed mogelijk te ondergaan en te laten gebeuren. Dat lukt niet altijd hoor, zit er soms best doorheen, maar dan helpt Jos me er overheen (die verdient zo onderhand een standbeeld ook) of ik zeur ff tegen Lique aan en dan gaat het meestal vrij snel weer beter. 
Dus.. als ik niet reageer op kaartjes, berichtjes, appjes enz.,weet dan dat dat komt omdat ik simpelweg té moe ben om te praten/typen/lezen. Maar laat ze vooral blijven komen, want ik vind het wel lief en waardeer het heel erg allemaal.

Tot de volgende keer. Morgen bestraling nummer 22... 

Liefs,

Brigitte

Ik ben op de helft....

...van alle ellende. Jippie.
Vandaag is de derde 'dag 0'. De laatste.. 😅 
Dus weer gewogen (niet afgevallen!), bloed afgenomen (alle waardes weer terug normaal!) en gesprek met de arts(en) gehad. 
Ze zijn alledrie erg tevreden over hoe het tot nu toe gaat. En waarschijnlijk kom ik in aanmerking voor de immunotherapie. En dat is goed nieuws, want dat betekent dat zij in ieder geval kans zien op genezing. Zoals gezegd werd "die zetten we in om de laatste restjes van de kanker op te ruimen" 
Ik krijg a.s. maandag een scan om te bekijken hoe en wat. Donderdag wordt mijn casus dan in het behandelend team besproken. En als er niks geks in bloed en/of urine wordt gevonden dan heb ik binnenkort de intake in het Radboud. 

Morgen eerst maar weer es beginnen met de chemo. De laatste ronde. Ik zal niet de volle 100% krijgen, omdat mijn lijf er zo'n moeite mee had vorige keer. Wel hetzelfde medicijn, maar 75% van de dosis. Dat maakt voor het eindresultaat niet zo'n verschil, maar voor mijn lijf en mijn herstel volgende week wel. 
De bestralingen gaan gewoon door en de bijwerkingen daarvan beginnen nu goed voelbaar te worden. Slikken wordt steeds lastiger, maar gelukkig kan ik nog wel redelijk goed eten. Kleine porties. Dus ik eet zo'n 10x per dag een beetje. 
Die vermoeidheid is vreselijk. Ik ben tot niks in staat. Alles is me eigenlijk te veel. Maar gelukkig kan ik dat ik wel handelen nu. Ik laat het maar gebeuren.
Voorzichtig aan begin ik ook wel de winst te merken. Ik kan weer normaal liggen, mijn stem klinkt weer zoals het moet, ben minder kortademig.
Mijn haar is inmiddels uitgevallen. Dat vond ik vreselijk; heel confronterend. Ik vond het maar moeilijk mezelf in de spiegel aan te kijken en mijn schedel aan te raken. Maar ook dat went (soort van dan)..  
Op de helft dus👍
Morgen gaat de laatste chemo beginnen (zelfde procedure als vorige keer. Een opname van 2 nachtjes) 
Op 29 maart krijg ik de laatste bestraling. En dan zou ik eind april weer een beetje opgeknapt moeten zijn. 

Dus... het aftellen is begonnen!

Groetjes,

Brigitte.

Pittige tijden

Hallo allemaal,

Nu ik een derde van de bestralingen heb gehad en op twee derden van de chemo zit, lijkt het me een goed moment voor een korte update. 
Het wordt langzaamaan heel zwaar. De bijwerkingen van de behandeling worden steeds heftiger.
Last met slikken, overal pijn, hartkloppingen en Vermoeidheid, met hoofdletter V. 
Zoals elke dinsdag werden ook gisteren allerlei metingen gedaan. In het gesprek met de professor dat volgde, werd me uitgelegd dat mijn bloedwaarden niet goed zijn. Mijn lijf heeft moeite met de zwaarte van de therapie. De combinatie van de hoge dosis chemo en de bestralingen is heel pittig en wordt vaak niet verdragen door patiënten. Ik ben helaas geen uitzondering. 
De aantallen witte bloedcellen blijken niet goed en ook de stollingswaarden zijn niet in orde. 
Ik ben nu heel vatbaar voor infecties en mag daarom geen visite meer ontvangen en moet plaatsen met veel mensen vermijden. Want een infectie is nu wel het laatste wat ik kan gebruiken. Wanneer die bloedwaarden volgende week woensdag niet weer terug in orde zijn gaan we verder met een lagere dosis chemo. De bestralingen gaan wel op volle kracht verder. Want er is nog steeds veel vertrouwen dat deze ellende niet voor niks zal zijn. Daar hou ik me aan vast.
Maar het is zwaar, soms even té zwaar. Gelukkig zijn de momenten dat ik de moed verlies in de minderheid en blijf ik vol vertrouwen op een goede afloop.. 

Liefs,

Brigitte

Weer thuis

Sinds vanmiddag 13:00 ben ik weer thuis na 2 nachtjes CWZ.
Het is me niet eens slecht bevallen. 
Elke dag kreeg ik 's morgens een bestralings-sessie en daarna chemo. De volle mep dus; zoals van tevoren bedacht.
En eigenlijk gaat het (nog) best goed. Ik ben wat duizelig en wiebelig, maar (nog) niet al te misselijk. En mijn haar is ook nog niet uitgevallen, maar het wordt wel dun.. dat wel!
Het leek er even op dat er een heel nieuw bestralingsplan gemaakt moest worden omdat de pijn in mijn arm bijna onhoudbaar was tijdens de bestraling. Ik moet em dan naast mijn hoofd leggen, maar dat ging bijna niet. Sinds vandaag sterkere pijnstilling en dat hielp genoeg om het vol te houden. Zo blij mee! 
Iets anders is dat mijn bloeddruk enorm schommelt. Zowel boven- als onderdruk vliegen van normaal en goed naar veel te hoog en zorgelijk. Medicijnen helpen niet. Vanmorgen werd besloten om me aan de monitor te leggen en toen bleek de bloeddruk keurig binnen de lijnen te zijn. Niemand snapt wat dit is en waar het vandaan komt. We nemen nu aan dat ik dit al had voor de kanker werd geconstateerd maar dat het domweg nooit is opgemerkt. Ik was natuurlijk nooit ziek, mijn bloeddruk werd nooit eerder zo regelmatig gemeten. Dus.. huisarts wordt erbij ingeschakeld en samen met de long arts zal hij een plan verzinnen. Er is me gezegd me hierover geen zorgen te maken, dus dat doe ik dan ook maar niet.
Verder was er een probleem met mijn arm waar het infuus in zat.. die werd dik en geïrriteerd, dus vanmorgen werd er voor de laatste ronde in de arm een infuus aangebracht. Ook weer geregeld.
Kortom, een feestje is het niet, maar op zich viel het me niet tegen moet ik zeggen. Aankomend weekend ben ik 'vrij' en dan gaan we maandag weer verder met de bestraling. Elke weekdag. Tot 29 maart... 
Ben onder de indruk van de zorg en de inzet van het verplegend personeel. Iedereen is heel vriendelijk, geduldig, meelevend en kundig. Mij hoor je nooit meer zeuren over de zorg in Nederland!

Afijn, weer thuis dus. En hopelijk wordt het niet beroerder dan nu. Dan is het goed vol te houden eigenlijk. En als die chemo dan ook zijn werk nog doet... maar dat is een paar stappen te ver nog.

Fijn weekend allemaal!

Brigitte.

Dag 0 en eerste resultaten

Goedemiddag allemaal!

Ben net terug uit het ziekenhuis waar dag 0 in volle vaart weer is begonnen. 
Dus wegen (twee kilo's kwijt, maar dat komt omdat ik alleen maar water drink. Al tijden geen biertje meer gedronken, het smaakt me niet meer .. ), bloed afnames (alles goed), bloeddruk meting (onderdruk is te hoog, ik hoor vandaag of er iets aan moet gebeuren en zo ja, hoe en wat..) de hele riedel, met als uitkomst dat ik fit genoeg ben voor de 2e ronde chemo en de bestraling morgen.
Ik moet me vroeg melden voor de bestraling en zal daarna in een bed belanden om de chemo te krijgen. En daarna wordt er gespoeld. Deze chemo is een combinatie van andere stofjes, die mijn nieren behoorlijk zullen belasten. Om te zorgen dat er geen schade ontstaat, wordt er gespoeld met liters water. Vandaar ook de opname van 2 nachtjes. 
De bijwerkingen van deze stofjes kunnen anders zijn. Mijn haar kan uitvallen, ik kan misselijk worden. Tegen de misselijkheid heb ik pillen (die ik tot nu toe niet nodig had) en om er toch nog een beetje uit te zien een paar mooie bandana's en een pruik. 

Het motto is: Het kàn, maar het hoeft niet. We zullen het meemaken. 
(De arts vertelde van een patient die een t-shirt had 'het kàn' op de voorkant en 'maar het hoeft niet' op de achterkant) 😅 
Er waren vanmorgen ook wat resultaten te meten na de eerste chemo: De lymfeklier tussen mijn longen is kleiner geworden en mijn middenrif is weer wat gezakt naar een normalere positie. Dat merk ik doordat ik minder kortademig ben en makkelijker kan liggen. Goed nieuws dus. Voor de pijn die de klier in mijn hals veroorzaakt heb ik iets zwaardere pijnstillers gekregen nu en die werken goed. 
Dus... kom maar op met die troep. Ik en mijn nieuwe pyjama kunnen er tegen.. 😉 (denk ik)

Liefs, 

Brigitte

Update

Goedemiddag allemaal,

Ik ben net weer terug uit het ziekenhuis na het maken van de thorax scan. Pff.. wat een gedoe, maar... ik heb het weer gered. Dit was de laatste, gelukkig. Deze was nodig omdat de tumor nog steeds niet is gelokaliseerd. Waarschijnlijk omdat ik toen niet op mijn rug kon liggen ivm pijn en benauwdheid en een gedeelte van de scan gedaan is terwijl ik op mijn zij lag. 
Vanmorgen moest ik nuchter verschijnen, dus ook zonder pijnstilling. En het valt niet mee om dan zo lang stil te liggen op zo'n oncomfortabele 'tafel'. Omdát ik daar zo'n moeite mee heb, hebben ze meteen ook maar de bestralings-gebieden op mijn lijf getekend. 

Ik ben nu een wandelend kunstwerk, in de stijl van Mondriaan.. 🤣 
De bestralingen (in totaal 33) zullen volgende week dinsdag beginnen, 5x per week. Die dinsdag (de 13e) is dan ook meteen dag 0 van de 2e ronde chemo. Dus naast de bestraling ook bloedonderzoek, wegen, enz. Woensdag word ik dan opgenomen voor 2 dagen en krijg ik naast dagelijkse bestraling ook de nieuwe ronde chemo. Bijzondere Valentijnsdag dit jaar. 😉
Vrijdag mag ik dan weer naar huis. Hopelijk word ik niet al te ziek van alles, maar ik hou overal rekening mee. Voorlopig voel ik me eigenlijk nog steeds wel ok. De kortademigheid lijkt iets minder te zijn, praten gaat makkelijker. 

Zo, jullie zijn weer op de hoogte, ik ga aan een broodje met een kop koffie! Fijne dag verder en tot de volgende ronde.

Brigitte

Bestraling

Goedemiddag allemaal.

Vanmorgen een lang gesprek gehad met Prof. Dr. Bussink. Professor en hoogleraar experimentele radiologie in het Radboud Ziekenhuis. Hij gaat mij behandelen met bestraling. Maar liefst 33 keer.. 
Zoals hij zei, het wordt een heftige tijd, met pittige behandelingen, maar het zal de moeite waard zijn. Hij vindt dat ik er voor moet gaan. En als een dokter van zijn niveau dat zegt, dan geloof ik dat maar. 

Dus.. kom maar op met die bestralingen. De lijst met bijwerkingen is enorm en behoorlijk indrukwekkend. Maar het is niet gezegd dat ik van al die bijwerkingen ook last zal krijgen.
Worst Case scenario is dat mijn slokdarm (die ligt wat onhandig in het bestralingsgebied) dermate wordt aangetast dat ik niet goed meer kan slikken en ik aan de sonde voeding moet, via mijn neus. Want goed eten is natuurlijk essentieel nu. Voorlopig gaat dat nog heel goed,  gelukkig.

A.s. dinsdag krijg ik weer een scan van mijn longen, in de hoop dat de tumor gevonden gaat worden, want die kan vooralsnog niet worden gelokaliseerd. Dat is op zich gunstig, maar toch.. Hopelijk lukt het me wel weer om een kwartier stil te liggen, lukt het me überhaupt om te liggen, want dat is nog steeds een drama. De kortademigheid speelt dan behoorlijk op. We gaan het zien..

Met de bestralingen wordt begonnen tijdens de 2e ronde chemo, dus vanaf de 14e Februari. 

Afijn, samengevat: ik ga ervoor, nog steeds, maar zie er wel als een berg tegenop. Het wordt een heel zware periode is me wel duidelijk. Maar ik weet waar ik het voor doe.. 

Zo, jullie zijn weer helemaal bij. Heb een fijn weekend!

Brigitte

Hoofdzaken

Hallo allemaal,

Het gaat redelijk met me. Goddank niet al te veel last van de bijwerkingen van de chemo. Een keer even wat misselijk geweest, maar niks dramatisch.
Wat me nog het meeste last geeft is de kortademigheid die optreedt als ik praat. Lekker rustig voor Jos, dat dan weer wel natuurlijk. 😉
Toch heb ik het idee dat het in kleine stapjes iets beter gaat..
Afijn, vanmorgen is er bloed afgenomen (gewoon thuis, mensen van het Lab zijn langs geweest) om te kijken of daar iets bijzonders te vinden is wat die kortademigheid zou verklaren, vrijdag belt de huisarts me daar over terug.
Vanmorgen heb ik de begeleidster gesproken, Jolanda. Zij loopt met me mee door het hele traject en haar kan ik alle vragen stellen die ik heb. Ook zij zei me geen zorgen te maken. Ik vroeg haar of ze iets wist over de uitslag van de hersenscan. Eigenlijk mag ze daar niks over zeggen, dat is de taak van de arts, maar, omdat ze weet hoe spannend ik het vond heeft ze me het me toch verteld. Met twee slagen om de arm natuurlijk. Maar: er zijn geen metastasen (uitzaaiingen) gezien dus ik kan beginnen met de bestralingen... Jippie (denk ik.. 😉)
Dus eigenlijk wel goed nieuws.
Geen idee wat ik ervan kan/mag verwachten, maar we gaan er voor. De intake zal in het Radboud plaatsvinden binnenkort en de bestralingen zelf in het CWZ. In totaal 25.. VIJFENTWINTIG.. best veel. Ik hou jullie op de hoogte.
Tot de volgende ronde!

Liefs,

Brigitte

En..... we zijn begonnen!

Hallo!

Nou, het is zover. 
De eerste ronde chemo is binnen.
Zo raar, je voelt er niks van, maar je weet dat het troep is. Maar wel troep die me moet gaan genezen. Dus kom maar op. Na ongeveer twee uur was het gedaan en konden we weer naar huis. 

Sinds gisteren voel ik me trouwens een stuk beter. Mede dankzij een andere pijnstiller die ik heb gekregen. En vooral ook omdat ik een stootkuur prednison krijg. Zoals Jos zegt: ik ben hieperdepieper en loop te stuiteren 🤪
Slapen gaat iets beter, eten gaat hartstikke goed.
Mijn bloeddruk bleek fors te hoog, maar dat is wel een soort van normaal met 
alle spanningen van de afgelopen tijd. 
We houden het in de gaten, maar ik moet me er vooral niet druk over maken. Dus dat doe ik maar niet, althans dat probeer ik.. 
Morgen een nieuwe poging om een scan van mijn hoofd te maken. Ben benieuwd.
Nu maar afwachten of ik last ga krijgen van de bijwerkingen van de chemo.

Liefs,

Brigitte

*** UPDATE ***
Het is inmiddels vrijdagmiddag, de 25e januari en ik heb vanmiddag de scan gehad en.... GELUKT. Ben zo verschrikkelijk opgelucht. Er was een fijne verpleger van het type 'niet lullen maar poetsen' en die heeft me er doorheen geloodst. Fijn is anders, maar... gedaan. De uitslag krijg ik telefonisch, ergens volgende week van mijn arts. 
Nu even een paar dagen niks. Geen ziekenhuis, geen arts. Gewoon weekend, beetje 'vakantie'. En ik voel me eigenlijk goed, geen bijwerking nog te merken van de chemo.. Wie weet blijft dat zo. Ik hoop het.

Fijn weekend allemaal!

Brigitte

Dag 0..

Hallo allemaal,

Vandaag is dus dag 0.
De dag van allerlei onderzoeken. De dag van voorbereiding op de 1e chemo morgen. De dag van in het ziekenhuis zijn. En de dag van de hersenscan.
Nou, die scan is niet gelukt. Ik baal als een stekker, maar het ging echt niet. Of ik nou claustrofobisch ben, of om een andere reden in de stress schiet.. of dat ik nou te benauwd ben door die opgezette klier; ik weet het niet. Hoe lief de verpleegsters ook waren, hoe begripvol en attent iedereen ook meeleefde, het GING gewoon niet.
Dus... in een gesprek met de arts besloten om vrijdag een nieuwe poging te wagen. Mét extra spierverslappers die me dan rustig moeten maken/houden. Als dat ook niet gaat dan wordt het een 'gewone' scan. Nadeel daarvan is dat de arts niet alles kan zien wat ie zou willen zien. Het gaat er om dat een evt uitzaaiing naar de hersenen uitgesloten kan worden, zodat ik volle bak kan gaan voor de chemo. Dus.. hopelijk lukt het vrijdag wel. Ik ga het echt nog een keer proberen.
Verder in het gesprek werd duidelijk dat een evt. immunotherapie zal plaatsvinden na de eerste chemo kuur. Dus over ongeveer 9 weken. Maar goed dat hangt dus af van het resultaat van de punctie die maandag is gedaan.
Naast de chemo krijg ik ook bestraling. Ben even kwijt hoe vaak, maar ik geloof 25 keer.
We hebben het dus over 'niet kleincellige' longkanker. Dat is nu ook duidelijk. Volgens de arts is het dus gelukkig behandelbaar, maar hier geldt natuurlijk wel weer: garantie tot de voordeur.. 
Ik ga er voor. 
Bring it on.... 

Liefs,

Brigitte

Meisjesdingen ;)

Hallo allemaal,

Ff wat 'gezelligs' om te kletsen. Nou ja, relatief dan. 
Vanmorgen ben ik op pad geweest om es te kijken naar haarstukken en hoofddoekjes enzo.
Nu heb ik nog energie genoeg om me daarin te verdiepen, straks misschien niet meer. Dus ik besloot de koe maar bij de horens te vatten. Zoiets.
Via het ziekenhuis had ik wat info gekregen over 'haarwerken Nijmegen'. 
Ik besloot een afspraak te maken en vanmorgen ging ik er naar toe.

Vriendelijke mevrouw, veel en goede informatie. Heel geruststellend allemaal. Een heel nieuwe wereld, dat wel.🙄 
Het was een prettig gesprek met Annelieze. Ik heb zelfs al een 'haarwerk' (pruik dus)  uitgekozen. Dan zie ik er straks, mocht mijn haar bij de 2e ronde
uitvallen, gewoon als mezelf uit. Dat vind ik wel wat waard eigenlijk.
Wat vinden jullie? Goed toch? 

O ja, maandag a.s. de 21e, krijg ik een nieuwe punctie. Om te kijken of ik in aanmerking kom voor een behandeling met immuun-therapie.. Duimen dus, want dat lijkt me wel wat.. 

Fijn weekend!

Behandelplan en dat soort ellende

Hallo allemaal,

Vanmorgen was ik dus bij de longarts in het CWZ. 
De longarts dus.. want het blijkt te gaan om longkanker. Het bijzondere is wel dat de tumor nog niet is gelokaliseerd. Heb ik weer. Dat zou op zich ook gunstig kunnen zijn. Misschien is ie nog wel zo klein dat ie niet te zien is. 
Afijn..
Wat er allemaal in de planning zit:
Binnenkort krijg ik nog een punctie om te kijken of het aantal kankercellen voldoende is voor behandeling met de nieuwe immuun therapie. Dat is een nieuw soort therapie, waarbij de eigen cellen in het lab worden behandeld met een onschadelijk gemaakt virus, dat dan, na terugplaatsing van die cellen, de tumor zou moeten aanvallen. Er worden goede resultaten mee geboekt, ik hoop dat ik er voor in aanmerking ga komen.

Voor de zekerheid wordt er nog een scan gemaakt van mijn hoofd, want dat is het enige deel van mijn lijf dat niet is gescand.
Ik heb vandaag al een vitamine shot (letterlijk; een injectie) gehad, ter voorbereiding op de eerste chemo kuur die snel zal gaan beginnen. Volgende week woensdag, de 23e is dag 0. Alle voorbereidingen worden dan gedaan (hartfilmpje, urine en bloed onderzoek). Donderdag is dag 1; de eerste toediening van de chemo.
Het zal een serie van 3 kuren zijn. (De bedoeling is dat dan ook de zwelling van de lymfeklieren in hals en tussen mijn longen zal verminderen, want die geeft veel last en pijn. Mijn luchtpijp wordt o.a.dichtgedrukt door de zwelling, waardoor ik het benauwd heb en kortademig ben)
Ik hoef voor die 1e ronde nog niet te worden opgenomen. 
Voor de tweede en derde ronde zal ik steeds 2 dagen in het ziekenhuis moeten blijven. Het spulletje dat ik dan ga krijgen is nogal een belasting voor mijn nieren, dus er moet grondig gespoeld worden. En er wordt ook meteen bestraald. Vandaar dus die korte opname. Gelukkig wordt er wel steeds zo gepland dat ik met het weekend thuis zal zijn. Opname op woensdag, vrijdag naar huis.
De chemo is curatief, gericht op genezing. Dat is dus het goede nieuws. Garantie tot de voordeur natuurlijk, maar toch.. ik ga er voor.
Het zullen al met al een pittige 9 weken worden. Met misselijkheid, haaruitval en alle andere ellende die nou eenmaal bij de chemo hoort. 
Maar ik ga er voor!

Liefs,

Brigitte

(soort van) GOED nieuws!

Goede avond allemaal!

Het was een vreselijke dag vandaag.. 
Ik zou tussen 13:00 en 14:00 uur gebeld worden door de arts met de uitslag van de PET- en CT scan van deze week. 
Dus... de hele ochtend stond natuurlijk in het teken van wachten en wachten. 
Toen er om 14:00 uur niet was gebeld heeft Jos gebeld met het CWZ. 
Excuses en een nieuwe tijd: 18:00 uur zou de arts mij bellen.
Tjonge.

En inderdaad.. 18:00 de arts..
Met (een soort van) goed nieuws. 
Op de scans was niks te zien wat we nog niet wisten. Longen, lever en andere organen zijn schoon. Het eerste woord wat binnenkwam: SCHOON! 
Nergens uitzaaiingen. Hoera! In de lymfeklieren tussen de longen is een tumor aangetroffen met kwaadaardige cellen. Daar zit ie dus.. Niet ìn mijn longen, maar er tussenin.
Het tweede woord wat binnenkwam: het is BEHANDELBAAR! 
Yess..... Jippie, Hoera enzovoort. Opluchting.

Een longarts gaat nu binnenkort contact met me opnemen en dan ga ik samen met hem/haar een behandelplan opstellen. Kan van alles zijn. Chemo, Immuun therapie, bestraling, een combinatie van die 3. 
Whatever.. maar het is dus BEHANDELBAAR.. pff

Maar: eerst gaan Jos en ik een paar dagen op de Veluwe op vakantie. Alles laten bezinken, afstand nemen, nadenken en genieten van de rust daar. Met de voeten op tafel, open haardje aan, dat soort werk.

Wanneer er weer nieuws is meld ik me hier. 
Dus.. nu een glaasje wijn, dan de koffer inpakken en maandag zitten we op de Veluwe.. 

Proost!