..van de handdoek en de ring...

Hallo allemaal, Lique hier.

Ik neem even over, Brigitte is te ziek, Jos te druk..

Het gaat niet goed. Vanmorgen is Brigitte via de spoedafdeling opgenomen op de hartafdeling van het ziekenhuis. Ze was zo verschrikkelijk benauwd, dat na een telefoontje met de longarts, hij adviseerde om rechtstreeks naar het ziekenhuis te rijden.
Dat heeft Jos natuurlijk ook gedaan.
Al snel bleek dat de enorme benauwdheid werd veroorzaakt door vocht in het hartzakje.. Pericarditis voor degenen die de medische term willen kennen..
En omdat het nogal veel vocht was is besloten om niet met medicijnen maar met een katheterisatie het vocht af te drijven. Dat is nu, op dit moment gaande. Ze zal zich dan snel een stuk beter voelen.
Het vocht zal in het lab worden onderzocht om de reden vast te stellen, maar het is heel goed mogelijk dat dit een van de heftige bijwerkingen is van de behandeling. 
Het zou ook een uitbreiding van de kanker kunnen betekenen. Het duur ongeveer 5 dagen om de resultaten van dat onderzoek duidelijk te krijgen. Dus..... dat moeten we afwachten.

Inmiddels heb ik haar gesproken aan de telefoon en ze is er wel klaar mee. Met de bestraling. Ze heeft voor zichzelf duidelijk dat het nu moet stoppen. Van de 33 heeft ze er 26 gehad en dat moet dan maar genoeg zijn. Want dit is geen doen, het is stomweg te zwaar. Wanneer de uitslagen binnen zijn van de resultaten die er zijn behaald met alle behandelingen zal ze evt opties opnieuw bekijken en daarover nadenken natuurlijk, maar voor nu is het even klaar. 

Verzoek is om haar niet te appen of zo. Hoe lief dat ook is en hoezeer ze dat ook waardeert. 
Dat kan nu sowieso niet, omdat ze op de hartafdeling ligt, geen gsm mogelijk. Maar het is belangrijk dat ze nu rust en ze zal veel slapen. 
Degenen die graag iets willen laten weten, kunnen haar een kaartje sturen, thuis (adres bekend, of anders stuur mij even een berichtje) ... of via FB een reactie plaatsen. Dan kan ze die lezen wanneer ze puf en tijd heeft. 

Voor nu is dit alles wat er mee te delen valt. Als er weer nieuws is, goed of slecht, dan horen jullie dat via mij, dus tot de volgende ronde.. 

Lique

Uitputtingsslag

Hallo,

Even een kort berichtje met nieuwe ontwikkelingen. 
Ik ben net terug uit het ziekenhuis, bestraling nummer 25 in the pocket.. 
Maar het wordt nu heel zwaar. Ik kan niks meer, echt niks. Ben alleen maar moe, wil niet meer eten (sondevoeding is in zicht) en heb koorts, waardoor deze bestraling heel moeilijk ging.
Vandaag bleek uit het bloedonderzoek dat mijn HB (hemoglobine, rode bloedcellen) gehalte in het bloed ver onder de ondergrens zit. Fikse bloedarmoede dus. Dat is een bijwerking van de chemo. 
Om te zorgen dat ik de bestraling wel kan verder zetten (nog 8 te gaan..) krijg ik vandaag of morgen een bloedtransfusie, waarna ik me hopelijk snel beter zal gaan voelen. 
Dus... nu is het wachten op een telefoontje vanuit het ziekenhuis wanneer er plaats is.
Ik ga maar even slapen in afwachting van de dingen die komen gaan...

Still going strong..

Hallo allemaal 
(🎶wat fijn dat je er bent... 😂 grapje.. sorry)

Even een korte update.. 
Vorige week vrijdag de laatste chemo gehad. Yes! Wel niet de volle 100%, maar 75%, zoals ik in mijn vorige post al schreef.
Inmiddels heb ik nu 21 bestralingen gehad (van de in totaal 33) en vanmorgen heb ik weer een gesprek gehad met professor Bussink.
Hij vindt dat ik het boven gemiddeld doe. Gezien het feit dat ik de zwaarste behandeling krijg die er maar mogelijk is, vindt hij dat het heel goed gaat. Hij vertelde dat veel patiënten die dezelfde therapie krijgen, halverwege het bijltje erbij neer gooien omdat ze het niet meer aankunnen. 
Hoewel slikken steeds moeilijker gaat, probeer ik elke dag zo'n 10x iets kleins te eten. De meeste dagen gaat dat best goed, al zijn er soms momenten dat ik het simpelweg niet redt. Maar het schrikbeeld van de sondevoeding helpt dan enorm. Dat wil ik dus echt met alles wat ik heb zien te voorkomen. 
Ik ben tot nu toe nog maar 1,5 kg afgevallen. En dat is al met al niet verkeerd (integendeel... 😉) Dus ik doe verschrikkelijk mijn best om mijn gewicht zo op peil te houden.
Omdat ik nu geen chemo meer krijg zou het kunnen zijn dat de bijwerkingen van de bestraling niet erger worden dan ze nu zijn en daar hou ik me maar aan vast. 
Hoewel ik ook wel winst bemerk, is de pijn in mijn schouder/nek/arm erger, kan ik weer minder goed liggen ivm kortademigheid, doet mijn slokdarm zeer met slikken en ben ik moe. Zo verschrikkelijk moe. 
De vermoeidheid is niet te vergelijken met die na een dag hard werken of zo. Alles, en dan bedoel ik letterlijk álles is een enorme inspanning. 
Maar goed, ik weet waar ik het voor doe. En dus ik probeer het zo goed mogelijk te ondergaan en te laten gebeuren. Dat lukt niet altijd hoor, zit er soms best doorheen, maar dan helpt Jos me er overheen (die verdient zo onderhand een standbeeld ook) of ik zeur ff tegen Lique aan en dan gaat het meestal vrij snel weer beter. 
Dus.. als ik niet reageer op kaartjes, berichtjes, appjes enz.,weet dan dat dat komt omdat ik simpelweg té moe ben om te praten/typen/lezen. Maar laat ze vooral blijven komen, want ik vind het wel lief en waardeer het heel erg allemaal.

Tot de volgende keer. Morgen bestraling nummer 22... 

Liefs,

Brigitte

Ik ben op de helft....

...van alle ellende. Jippie.
Vandaag is de derde 'dag 0'. De laatste.. 😅 
Dus weer gewogen (niet afgevallen!), bloed afgenomen (alle waardes weer terug normaal!) en gesprek met de arts(en) gehad. 
Ze zijn alledrie erg tevreden over hoe het tot nu toe gaat. En waarschijnlijk kom ik in aanmerking voor de immunotherapie. En dat is goed nieuws, want dat betekent dat zij in ieder geval kans zien op genezing. Zoals gezegd werd "die zetten we in om de laatste restjes van de kanker op te ruimen" 
Ik krijg a.s. maandag een scan om te bekijken hoe en wat. Donderdag wordt mijn casus dan in het behandelend team besproken. En als er niks geks in bloed en/of urine wordt gevonden dan heb ik binnenkort de intake in het Radboud. 

Morgen eerst maar weer es beginnen met de chemo. De laatste ronde. Ik zal niet de volle 100% krijgen, omdat mijn lijf er zo'n moeite mee had vorige keer. Wel hetzelfde medicijn, maar 75% van de dosis. Dat maakt voor het eindresultaat niet zo'n verschil, maar voor mijn lijf en mijn herstel volgende week wel. 
De bestralingen gaan gewoon door en de bijwerkingen daarvan beginnen nu goed voelbaar te worden. Slikken wordt steeds lastiger, maar gelukkig kan ik nog wel redelijk goed eten. Kleine porties. Dus ik eet zo'n 10x per dag een beetje. 
Die vermoeidheid is vreselijk. Ik ben tot niks in staat. Alles is me eigenlijk te veel. Maar gelukkig kan ik dat ik wel handelen nu. Ik laat het maar gebeuren.
Voorzichtig aan begin ik ook wel de winst te merken. Ik kan weer normaal liggen, mijn stem klinkt weer zoals het moet, ben minder kortademig.
Mijn haar is inmiddels uitgevallen. Dat vond ik vreselijk; heel confronterend. Ik vond het maar moeilijk mezelf in de spiegel aan te kijken en mijn schedel aan te raken. Maar ook dat went (soort van dan)..  
Op de helft dus👍
Morgen gaat de laatste chemo beginnen (zelfde procedure als vorige keer. Een opname van 2 nachtjes) 
Op 29 maart krijg ik de laatste bestraling. En dan zou ik eind april weer een beetje opgeknapt moeten zijn. 

Dus... het aftellen is begonnen!

Groetjes,

Brigitte.