Hallo allemaal,
Nu ik een derde van de bestralingen heb gehad en op twee derden van de chemo zit, lijkt het me een goed moment voor een korte update.
Het wordt langzaamaan heel zwaar. De bijwerkingen van de behandeling worden steeds heftiger.
Last met slikken, overal pijn, hartkloppingen en Vermoeidheid, met hoofdletter V.
Zoals elke dinsdag werden ook gisteren allerlei metingen gedaan. In het gesprek met de professor dat volgde, werd me uitgelegd dat mijn bloedwaarden niet goed zijn. Mijn lijf heeft moeite met de zwaarte van de therapie. De combinatie van de hoge dosis chemo en de bestralingen is heel pittig en wordt vaak niet verdragen door patiënten. Ik ben helaas geen uitzondering.
De aantallen witte bloedcellen blijken niet goed en ook de stollingswaarden zijn niet in orde.
Ik ben nu heel vatbaar voor infecties en mag daarom geen visite meer ontvangen en moet plaatsen met veel mensen vermijden. Want een infectie is nu wel het laatste wat ik kan gebruiken. Wanneer die bloedwaarden volgende week woensdag niet weer terug in orde zijn gaan we verder met een lagere dosis chemo. De bestralingen gaan wel op volle kracht verder. Want er is nog steeds veel vertrouwen dat deze ellende niet voor niks zal zijn. Daar hou ik me aan vast.
Maar het is zwaar, soms even té zwaar. Gelukkig zijn de momenten dat ik de moed verlies in de minderheid en blijf ik vol vertrouwen op een goede afloop..
Liefs,
Brigitte
Sinds vanmiddag 13:00 ben ik weer thuis na 2 nachtjes CWZ.
Het is me niet eens slecht bevallen.
Elke dag kreeg ik 's morgens een bestralings-sessie en daarna chemo. De volle mep dus; zoals van tevoren bedacht.
En eigenlijk gaat het (nog) best goed. Ik ben wat duizelig en wiebelig, maar (nog) niet al te misselijk. En mijn haar is ook nog niet uitgevallen, maar het wordt wel dun.. dat wel!
Het leek er even op dat er een heel nieuw bestralingsplan gemaakt moest worden omdat de pijn in mijn arm bijna onhoudbaar was tijdens de bestraling. Ik moet em dan naast mijn hoofd leggen, maar dat ging bijna niet. Sinds vandaag sterkere pijnstilling en dat hielp genoeg om het vol te houden. Zo blij mee!
Iets anders is dat mijn bloeddruk enorm schommelt. Zowel boven- als onderdruk vliegen van normaal en goed naar veel te hoog en zorgelijk. Medicijnen helpen niet. Vanmorgen werd besloten om me aan de monitor te leggen en toen bleek de bloeddruk keurig binnen de lijnen te zijn. Niemand snapt wat dit is en waar het vandaan komt. We nemen nu aan dat ik dit al had voor de kanker werd geconstateerd maar dat het domweg nooit is opgemerkt. Ik was natuurlijk nooit ziek, mijn bloeddruk werd nooit eerder zo regelmatig gemeten. Dus.. huisarts wordt erbij ingeschakeld en samen met de long arts zal hij een plan verzinnen. Er is me gezegd me hierover geen zorgen te maken, dus dat doe ik dan ook maar niet.
Verder was er een probleem met mijn arm waar het infuus in zat.. die werd dik en geïrriteerd, dus vanmorgen werd er voor de laatste ronde in de arm een infuus aangebracht. Ook weer geregeld.
Kortom, een feestje is het niet, maar op zich viel het me niet tegen moet ik zeggen. Aankomend weekend ben ik 'vrij' en dan gaan we maandag weer verder met de bestraling. Elke weekdag. Tot 29 maart...
Ben onder de indruk van de zorg en de inzet van het verplegend personeel. Iedereen is heel vriendelijk, geduldig, meelevend en kundig. Mij hoor je nooit meer zeuren over de zorg in Nederland!
Afijn, weer thuis dus. En hopelijk wordt het niet beroerder dan nu. Dan is het goed vol te houden eigenlijk. En als die chemo dan ook zijn werk nog doet... maar dat is een paar stappen te ver nog.
Fijn weekend allemaal!
Brigitte.
Goedemiddag allemaal!
Ben net terug uit het ziekenhuis waar dag 0 in volle vaart weer is begonnen.
Dus wegen (twee kilo's kwijt, maar dat komt omdat ik alleen maar water drink. Al tijden geen biertje meer gedronken, het smaakt me niet meer .. ), bloed afnames (alles goed), bloeddruk meting (onderdruk is te hoog, ik hoor vandaag of er iets aan moet gebeuren en zo ja, hoe en wat..) de hele riedel, met als uitkomst dat ik fit genoeg ben voor de 2e ronde chemo en de bestraling morgen.
Ik moet me vroeg melden voor de bestraling en zal daarna in een bed belanden om de chemo te krijgen. En daarna wordt er gespoeld. Deze chemo is een combinatie van andere stofjes, die mijn nieren behoorlijk zullen belasten. Om te zorgen dat er geen schade ontstaat, wordt er gespoeld met liters water. Vandaar ook de opname van 2 nachtjes.
De bijwerkingen van deze stofjes kunnen anders zijn. Mijn haar kan uitvallen, ik kan misselijk worden. Tegen de misselijkheid heb ik pillen (die ik tot nu toe niet nodig had) en om er toch nog een beetje uit te zien een paar mooie bandana's en een pruik.
Het motto is: Het kàn, maar het hoeft niet. We zullen het meemaken.
(De arts vertelde van een patient die een t-shirt had 'het kàn' op de voorkant en 'maar het hoeft niet' op de achterkant) 😅
Er waren vanmorgen ook wat resultaten te meten na de eerste chemo: De lymfeklier tussen mijn longen is kleiner geworden en mijn middenrif is weer wat gezakt naar een normalere positie. Dat merk ik doordat ik minder kortademig ben en makkelijker kan liggen. Goed nieuws dus. Voor de pijn die de klier in mijn hals veroorzaakt heb ik iets zwaardere pijnstillers gekregen nu en die werken goed.
Dus... kom maar op met die troep. Ik en mijn nieuwe pyjama kunnen er tegen.. 😉 (denk ik)
Liefs,
Brigitte
Goedemiddag allemaal,
Ik ben net weer terug uit het ziekenhuis na het maken van de thorax scan. Pff.. wat een gedoe, maar... ik heb het weer gered. Dit was de laatste, gelukkig. Deze was nodig omdat de tumor nog steeds niet is gelokaliseerd. Waarschijnlijk omdat ik toen niet op mijn rug kon liggen ivm pijn en benauwdheid en een gedeelte van de scan gedaan is terwijl ik op mijn zij lag.
Vanmorgen moest ik nuchter verschijnen, dus ook zonder pijnstilling. En het valt niet mee om dan zo lang stil te liggen op zo'n oncomfortabele 'tafel'. Omdát ik daar zo'n moeite mee heb, hebben ze meteen ook maar de bestralings-gebieden op mijn lijf getekend.
Ik ben nu een wandelend kunstwerk, in de stijl van Mondriaan.. 🤣
De bestralingen (in totaal 33) zullen volgende week dinsdag beginnen, 5x per week. Die dinsdag (de 13e) is dan ook meteen dag 0 van de 2e ronde chemo. Dus naast de bestraling ook bloedonderzoek, wegen, enz. Woensdag word ik dan opgenomen voor 2 dagen en krijg ik naast dagelijkse bestraling ook de nieuwe ronde chemo. Bijzondere Valentijnsdag dit jaar. 😉
Vrijdag mag ik dan weer naar huis. Hopelijk word ik niet al te ziek van alles, maar ik hou overal rekening mee. Voorlopig voel ik me eigenlijk nog steeds wel ok. De kortademigheid lijkt iets minder te zijn, praten gaat makkelijker.
Zo, jullie zijn weer op de hoogte, ik ga aan een broodje met een kop koffie! Fijne dag verder en tot de volgende ronde.
Brigitte
Goedemiddag allemaal.
Vanmorgen een lang gesprek gehad met Prof. Dr. Bussink. Professor en hoogleraar experimentele radiologie in het Radboud Ziekenhuis. Hij gaat mij behandelen met bestraling. Maar liefst 33 keer..
Zoals hij zei, het wordt een heftige tijd, met pittige behandelingen, maar het zal de moeite waard zijn. Hij vindt dat ik er voor moet gaan. En als een dokter van zijn niveau dat zegt, dan geloof ik dat maar.
Dus.. kom maar op met die bestralingen. De lijst met bijwerkingen is enorm en behoorlijk indrukwekkend. Maar het is niet gezegd dat ik van al die bijwerkingen ook last zal krijgen.
Worst Case scenario is dat mijn slokdarm (die ligt wat onhandig in het bestralingsgebied) dermate wordt aangetast dat ik niet goed meer kan slikken en ik aan de sonde voeding moet, via mijn neus. Want goed eten is natuurlijk essentieel nu. Voorlopig gaat dat nog heel goed, gelukkig.
A.s. dinsdag krijg ik weer een scan van mijn longen, in de hoop dat de tumor gevonden gaat worden, want die kan vooralsnog niet worden gelokaliseerd. Dat is op zich gunstig, maar toch.. Hopelijk lukt het me wel weer om een kwartier stil te liggen, lukt het me überhaupt om te liggen, want dat is nog steeds een drama. De kortademigheid speelt dan behoorlijk op. We gaan het zien..
Met de bestralingen wordt begonnen tijdens de 2e ronde chemo, dus vanaf de 14e Februari.
Afijn, samengevat: ik ga ervoor, nog steeds, maar zie er wel als een berg tegenop. Het wordt een heel zware periode is me wel duidelijk. Maar ik weet waar ik het voor doe..
Zo, jullie zijn weer helemaal bij. Heb een fijn weekend!
Brigitte
Hallo allemaal,
