..

Lieve allemaal,

Lique hier.
Ik heb de moeilijke taak om jullie, via deze post op de hoogte te stellen van het overlijden van Brigitte....

Zaterdag ochtend was Brigitte zo benauwd, dat Jos haar weer naar de spoed afdeling van het CWZ heeft gebracht, zoals afgesproken met de cardioloog.
Er zijn meteen echo's, scans enz gemaakt om te kijken wat de oorzaak kon zijn. Vocht in het hartzakje was niet toegenomen, longen waren schoon..
Na gepuzzel en gezoek bleek op een van de scans dat er aan de achterkant van hart (niet te zien op echo's en foto's) 3 tumoren zaten. Uitzaaiingen. Op een zeldzame, moeilijke plek. 
Voor behandeling daarvan zou ze naar het Radboud UMC moeten, want daar waren chirurgen die dat konden opereren.
Dus.. in de ambulance naar het Radboud. Daar aangekomen werd inderdaad besloten tot operatie, en wel zo snel mogelijk. Die avond of nacht zou dat nog gebeuren. Jos ging naar huis met het geruststellende idee dat het goed zou komen, dat ze na de operatie gewoon met de immuun therapie zou kunnen starten.
Dat liep anders.. 
Want toen de chirurg de resultaten bekeek in voorbereiding van de operatie (Brigitte had al een operatie schort aan) zag hij dat het allemaal anders zou gaan. Jos werd gebeld, dat ie met spoed naar het ziekenhuis moest komen voor overleg. Wij zijn meteen in de auto gestapt om naar Nijmegen te komen.
Het gesprek met de artsen (er waren er 4 terug gekomen op hun vrije zaterdag avond, omdat het zo'n bizarre situatie was. Sommigen hadden dit nog nooit gezien) was moeilijk, maar duidelijk. 
De opties waren: 
Operatie met 80% kans op overlijden op de OK. Als de operatie zou slagen, zou het herstel maanden duren en de immuun therapie uitgesteld moeten worden, dus de kanker zou kunnen door woekeren. 
Geen operatie, met overlijden als gevolg. Er werd gesproken over uren ipv dagen.

Brigitte koos voor optie 2. Geen operatie en sterven onder begeleiding. Comfortabel, pijnvrij en niet benauwd. 
Een dappere, waardige, maar o zo moeilijke keuze. Stoer wijf!
Dus...

Ze kreeg een kamer, er werd een bed bijgezet en we hebben met zijn vieren de laatste uren van haar leven heel dicht bij elkaar doorgebracht. Met goede gesprekken, grappige momenten, veel verdriet en bewondering voor hoe ze het allemaal doorstond. Ze hield de regie strak in handen, dat was belangrijk voor haar. 
Maandag ochtend was ze niet meer comfortabel genoeg, de onrust was terug. De morfine deed niet meer voldoende. In overleg met de arts en na afscheid te nemen van ons is ze toen langzaam in een diepe slaap gebracht. En uiteindelijk is ze  's middags rond 16:15 rustig en pijnvrij overleden. Ze opende haar ogen nog één keer, keek Jos aan en vertrok..

Het is zo onwerkelijk dat ze er niet meer is.. 
We zullen haar zo missen..

Blijf over haar praten en aan haar denken, want pas als dat niet meer gebeurt is ze echt weg... 

stilte doorbroken

Hallo allemaal,

het is een tijdje stil geweest. Omdat er niet zoveel te vertellen was en omdat ik niet zoveel energie had om überhaupt iets te vertellen. Nu dus een update.
Tijdens de laatste ziekenhuisopname is het vocht uit het hartzakje verwijderd en mocht ik thuis verder opknappen. De katheterisatie van het hartzakje vond ik echt vreselijk. Deed gruwelijk pijn, het inbrengen van die naald. En de druk van het slangetje in het hartzakje was niet prettig.
Maar goed, wat moet dat moet en na twee dagen mocht ik naar huis, verder opknappen, er was geen vocht meer om af te voeren.
Dat opknappen ging niet zo hard als ik hoopte. De stress die de hele situatie met zich mee had gebracht maakte me extra moe.
De afspraak voor een controle echo van het hart werd vastgesteld op afgelopen dinsdag. Een gesprek met de cardioloog over de resultaten heb ik inmiddels gisteren gehad.
Op de echo was te zien dat het vocht weer een beetje is terug gekeerd.. 🙁 Da's balen. Maar gelukkig heeft de cardioloog me verzekerd dat ze me daarvan af kan helpen. Dat kan op verschillende manieren:
1. het lichaam gaat het zelf doen.. (daar vertrouw ik maar niet zo op onder deze omstandigheden.)
2. met vocht afdrijvende pillen (dat is nu niet zo'n goed idee want dan moet mijn hart nog harder werken dan het nu al doet.
3. door de immunotherapie....
4. met een (kleine) operatie waarbij ze een soort van 'klepje' maken in het hartzakje, waardoor het vocht vanzelf wegloopt. Dat zou een opname van 2 dagen betekenen.
De cardioloog zet volle bak in op de immunotherapie. Ik hoop ook dat dat het gaat worden. Volgende week donderdag, de 11e april heb ik daarvoor de intake in het Radboud UMC. Voor de zekerheid krijg ik de woensdag ervoor nog een controle echo van het hart. En mocht ik weer zo benauwd worden als vorige week, dan moet ik me eerder melden bij de cardioloog en zal er ter plekke een behandeling worden 'verzonnen'.
Ik hoop, duim en bid dat dat niet nodig zal zijn. Dat het vocht zo langzaam toeneemt dat ik kan wachten op de immunotherapie, die maandag de 15e april zal beginnen.
De stress die de hele 'hart toestand' met zich meebracht was erg moeilijk te handelen. Gelukkig voel ik me nu iets geruster op de hele situatie en berust ik in het feit dat ik moet wachten op de immunotherapie..
Inmiddels ben ik ook begonnen met het innemen van wietolie. Heb er zoveel goeds over gehoord, dat ik het wilde proberen. Vandaag is pas de 2e dag dat ik de druppels inneem (zooo vies!🤢) dus te kort dag om resultaat te merken.
Afijn, we knokken door, met vallen en opstaan. Ik ga voor kwaliteit en hoop heel erg dat ik binnenkort weer wat comfortabeler en vooral minder moe zal zijn. Die vermoeidheid valt me het zwaarst.
Ik wist vantevoren dat het geen feestje zou worden, maar zo erg als het nu blijkt te zijn had ik me eigenlijk ook niet voorgesteld.
Afijn, jullie zijn weer op de hoogte. Bedankt voor alle lieve appjes, bloemen, kaartjes en berichtjes. Het helpt te weten dat er zoveel lieve mensen meeleven.

Brigitte