vrijdag 5 april 2019

stilte doorbroken

Hallo allemaal,

het is een tijdje stil geweest. Omdat er niet zoveel te vertellen was en omdat ik niet zoveel energie had om überhaupt iets te vertellen. Nu dus een update.
Tijdens de laatste ziekenhuisopname is het vocht uit het hartzakje verwijderd en mocht ik thuis verder opknappen. De katheterisatie van het hartzakje vond ik echt vreselijk. Deed gruwelijk pijn, het inbrengen van die naald. En de druk van het slangetje in het hartzakje was niet prettig.
Maar goed, wat moet dat moet en na twee dagen mocht ik naar huis, verder opknappen, er was geen vocht meer om af te voeren.
Dat opknappen ging niet zo hard als ik hoopte. De stress die de hele situatie met zich mee had gebracht maakte me extra moe.
De afspraak voor een controle echo van het hart werd vastgesteld op afgelopen dinsdag. Een gesprek met de cardioloog over de resultaten heb ik inmiddels gisteren gehad.
Op de echo was te zien dat het vocht weer een beetje is terug gekeerd.. 🙁 Da's balen. Maar gelukkig heeft de cardioloog me verzekerd dat ze me daarvan af kan helpen. Dat kan op verschillende manieren:
1. het lichaam gaat het zelf doen.. (daar vertrouw ik maar niet zo op onder deze omstandigheden.)
2. met vocht afdrijvende pillen (dat is nu niet zo'n goed idee want dan moet mijn hart nog harder werken dan het nu al doet.
3. door de immunotherapie....
4. met een (kleine) operatie waarbij ze een soort van 'klepje' maken in het hartzakje, waardoor het vocht vanzelf wegloopt. Dat zou een opname van 2 dagen betekenen.
De cardioloog zet volle bak in op de immunotherapie. Ik hoop ook dat dat het gaat worden. Volgende week donderdag, de 11e april heb ik daarvoor de intake in het Radboud UMC. Voor de zekerheid krijg ik de woensdag ervoor nog een controle echo van het hart. En mocht ik weer zo benauwd worden als vorige week, dan moet ik me eerder melden bij de cardioloog en zal er ter plekke een behandeling worden 'verzonnen'.
Ik hoop, duim en bid dat dat niet nodig zal zijn. Dat het vocht zo langzaam toeneemt dat ik kan wachten op de immunotherapie, die maandag de 15e april zal beginnen.
De stress die de hele 'hart toestand' met zich meebracht was erg moeilijk te handelen. Gelukkig voel ik me nu iets geruster op de hele situatie en berust ik in het feit dat ik moet wachten op de immunotherapie..
Inmiddels ben ik ook begonnen met het innemen van wietolie. Heb er zoveel goeds over gehoord, dat ik het wilde proberen. Vandaag is pas de 2e dag dat ik de druppels inneem (zooo vies!🤢) dus te kort dag om resultaat te merken.
Afijn, we knokken door, met vallen en opstaan. Ik ga voor kwaliteit en hoop heel erg dat ik binnenkort weer wat comfortabeler en vooral minder moe zal zijn. Die vermoeidheid valt me het zwaarst.
Ik wist vantevoren dat het geen feestje zou worden, maar zo erg als het nu blijkt te zijn had ik me eigenlijk ook niet voorgesteld.
Afijn, jullie zijn weer op de hoogte. Bedankt voor alle lieve appjes, bloemen, kaartjes en berichtjes. Het helpt te weten dat er zoveel lieve mensen meeleven.

Brigitte

2 opmerkingen:

  1. Lieve lieve Brigitte,

    Nu pas zijn we op de hoogte van je situatie en de helse behandelingen die je hebt moeten ondergaan.
    En we zijn stil...
    En kunnen alleen maar aan jou en je familie denken. We wensen jullie alle kracht van de wereld.
    Je bent een uitzonderlijk mooi mens en zo belangrijk geweest voor onze meiden.
    Dank je wel voor alles! 😘
    Dikke kus en het gaat je goed.
    Liefs, Sanne, Lotte
    Robbert & Karin

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ook dit weer achter je laten en zonnig naar voren kijken
    Heb vertrouwen en idd met volle kracht vooruit
    Neem je rust als die nodig is en geniet van de momenten dat je wel kracht hebt
    Een positieve mind is de helft van herstel, en dat gun ik je van harte
    Dus voor deze ronde: ik wens je positiviteit toe 😘

    BeantwoordenVerwijderen