Hoofdzaken

Hallo allemaal,

Het gaat redelijk met me. Goddank niet al te veel last van de bijwerkingen van de chemo. Een keer even wat misselijk geweest, maar niks dramatisch.
Wat me nog het meeste last geeft is de kortademigheid die optreedt als ik praat. Lekker rustig voor Jos, dat dan weer wel natuurlijk. 😉
Toch heb ik het idee dat het in kleine stapjes iets beter gaat..
Afijn, vanmorgen is er bloed afgenomen (gewoon thuis, mensen van het Lab zijn langs geweest) om te kijken of daar iets bijzonders te vinden is wat die kortademigheid zou verklaren, vrijdag belt de huisarts me daar over terug.
Vanmorgen heb ik de begeleidster gesproken, Jolanda. Zij loopt met me mee door het hele traject en haar kan ik alle vragen stellen die ik heb. Ook zij zei me geen zorgen te maken. Ik vroeg haar of ze iets wist over de uitslag van de hersenscan. Eigenlijk mag ze daar niks over zeggen, dat is de taak van de arts, maar, omdat ze weet hoe spannend ik het vond heeft ze me het me toch verteld. Met twee slagen om de arm natuurlijk. Maar: er zijn geen metastasen (uitzaaiingen) gezien dus ik kan beginnen met de bestralingen... Jippie (denk ik.. 😉)
Dus eigenlijk wel goed nieuws.
Geen idee wat ik ervan kan/mag verwachten, maar we gaan er voor. De intake zal in het Radboud plaatsvinden binnenkort en de bestralingen zelf in het CWZ. In totaal 25.. VIJFENTWINTIG.. best veel. Ik hou jullie op de hoogte.
Tot de volgende ronde!

Liefs,

Brigitte

En..... we zijn begonnen!

Hallo!

Nou, het is zover. 
De eerste ronde chemo is binnen.
Zo raar, je voelt er niks van, maar je weet dat het troep is. Maar wel troep die me moet gaan genezen. Dus kom maar op. Na ongeveer twee uur was het gedaan en konden we weer naar huis. 

Sinds gisteren voel ik me trouwens een stuk beter. Mede dankzij een andere pijnstiller die ik heb gekregen. En vooral ook omdat ik een stootkuur prednison krijg. Zoals Jos zegt: ik ben hieperdepieper en loop te stuiteren 🤪
Slapen gaat iets beter, eten gaat hartstikke goed.
Mijn bloeddruk bleek fors te hoog, maar dat is wel een soort van normaal met 
alle spanningen van de afgelopen tijd. 
We houden het in de gaten, maar ik moet me er vooral niet druk over maken. Dus dat doe ik maar niet, althans dat probeer ik.. 
Morgen een nieuwe poging om een scan van mijn hoofd te maken. Ben benieuwd.
Nu maar afwachten of ik last ga krijgen van de bijwerkingen van de chemo.

Liefs,

Brigitte

*** UPDATE ***
Het is inmiddels vrijdagmiddag, de 25e januari en ik heb vanmiddag de scan gehad en.... GELUKT. Ben zo verschrikkelijk opgelucht. Er was een fijne verpleger van het type 'niet lullen maar poetsen' en die heeft me er doorheen geloodst. Fijn is anders, maar... gedaan. De uitslag krijg ik telefonisch, ergens volgende week van mijn arts. 
Nu even een paar dagen niks. Geen ziekenhuis, geen arts. Gewoon weekend, beetje 'vakantie'. En ik voel me eigenlijk goed, geen bijwerking nog te merken van de chemo.. Wie weet blijft dat zo. Ik hoop het.

Fijn weekend allemaal!

Brigitte

Dag 0..

Hallo allemaal,

Vandaag is dus dag 0.
De dag van allerlei onderzoeken. De dag van voorbereiding op de 1e chemo morgen. De dag van in het ziekenhuis zijn. En de dag van de hersenscan.
Nou, die scan is niet gelukt. Ik baal als een stekker, maar het ging echt niet. Of ik nou claustrofobisch ben, of om een andere reden in de stress schiet.. of dat ik nou te benauwd ben door die opgezette klier; ik weet het niet. Hoe lief de verpleegsters ook waren, hoe begripvol en attent iedereen ook meeleefde, het GING gewoon niet.
Dus... in een gesprek met de arts besloten om vrijdag een nieuwe poging te wagen. Mét extra spierverslappers die me dan rustig moeten maken/houden. Als dat ook niet gaat dan wordt het een 'gewone' scan. Nadeel daarvan is dat de arts niet alles kan zien wat ie zou willen zien. Het gaat er om dat een evt uitzaaiing naar de hersenen uitgesloten kan worden, zodat ik volle bak kan gaan voor de chemo. Dus.. hopelijk lukt het vrijdag wel. Ik ga het echt nog een keer proberen.
Verder in het gesprek werd duidelijk dat een evt. immunotherapie zal plaatsvinden na de eerste chemo kuur. Dus over ongeveer 9 weken. Maar goed dat hangt dus af van het resultaat van de punctie die maandag is gedaan.
Naast de chemo krijg ik ook bestraling. Ben even kwijt hoe vaak, maar ik geloof 25 keer.
We hebben het dus over 'niet kleincellige' longkanker. Dat is nu ook duidelijk. Volgens de arts is het dus gelukkig behandelbaar, maar hier geldt natuurlijk wel weer: garantie tot de voordeur.. 
Ik ga er voor. 
Bring it on.... 

Liefs,

Brigitte

Meisjesdingen ;)

Hallo allemaal,

Ff wat 'gezelligs' om te kletsen. Nou ja, relatief dan. 
Vanmorgen ben ik op pad geweest om es te kijken naar haarstukken en hoofddoekjes enzo.
Nu heb ik nog energie genoeg om me daarin te verdiepen, straks misschien niet meer. Dus ik besloot de koe maar bij de horens te vatten. Zoiets.
Via het ziekenhuis had ik wat info gekregen over 'haarwerken Nijmegen'. 
Ik besloot een afspraak te maken en vanmorgen ging ik er naar toe.

Vriendelijke mevrouw, veel en goede informatie. Heel geruststellend allemaal. Een heel nieuwe wereld, dat wel.🙄 
Het was een prettig gesprek met Annelieze. Ik heb zelfs al een 'haarwerk' (pruik dus)  uitgekozen. Dan zie ik er straks, mocht mijn haar bij de 2e ronde
uitvallen, gewoon als mezelf uit. Dat vind ik wel wat waard eigenlijk.
Wat vinden jullie? Goed toch? 

O ja, maandag a.s. de 21e, krijg ik een nieuwe punctie. Om te kijken of ik in aanmerking kom voor een behandeling met immuun-therapie.. Duimen dus, want dat lijkt me wel wat.. 

Fijn weekend!

Behandelplan en dat soort ellende

Hallo allemaal,

Vanmorgen was ik dus bij de longarts in het CWZ. 
De longarts dus.. want het blijkt te gaan om longkanker. Het bijzondere is wel dat de tumor nog niet is gelokaliseerd. Heb ik weer. Dat zou op zich ook gunstig kunnen zijn. Misschien is ie nog wel zo klein dat ie niet te zien is. 
Afijn..
Wat er allemaal in de planning zit:
Binnenkort krijg ik nog een punctie om te kijken of het aantal kankercellen voldoende is voor behandeling met de nieuwe immuun therapie. Dat is een nieuw soort therapie, waarbij de eigen cellen in het lab worden behandeld met een onschadelijk gemaakt virus, dat dan, na terugplaatsing van die cellen, de tumor zou moeten aanvallen. Er worden goede resultaten mee geboekt, ik hoop dat ik er voor in aanmerking ga komen.

Voor de zekerheid wordt er nog een scan gemaakt van mijn hoofd, want dat is het enige deel van mijn lijf dat niet is gescand.
Ik heb vandaag al een vitamine shot (letterlijk; een injectie) gehad, ter voorbereiding op de eerste chemo kuur die snel zal gaan beginnen. Volgende week woensdag, de 23e is dag 0. Alle voorbereidingen worden dan gedaan (hartfilmpje, urine en bloed onderzoek). Donderdag is dag 1; de eerste toediening van de chemo.
Het zal een serie van 3 kuren zijn. (De bedoeling is dat dan ook de zwelling van de lymfeklieren in hals en tussen mijn longen zal verminderen, want die geeft veel last en pijn. Mijn luchtpijp wordt o.a.dichtgedrukt door de zwelling, waardoor ik het benauwd heb en kortademig ben)
Ik hoef voor die 1e ronde nog niet te worden opgenomen. 
Voor de tweede en derde ronde zal ik steeds 2 dagen in het ziekenhuis moeten blijven. Het spulletje dat ik dan ga krijgen is nogal een belasting voor mijn nieren, dus er moet grondig gespoeld worden. En er wordt ook meteen bestraald. Vandaar dus die korte opname. Gelukkig wordt er wel steeds zo gepland dat ik met het weekend thuis zal zijn. Opname op woensdag, vrijdag naar huis.
De chemo is curatief, gericht op genezing. Dat is dus het goede nieuws. Garantie tot de voordeur natuurlijk, maar toch.. ik ga er voor.
Het zullen al met al een pittige 9 weken worden. Met misselijkheid, haaruitval en alle andere ellende die nou eenmaal bij de chemo hoort. 
Maar ik ga er voor!

Liefs,

Brigitte

(soort van) GOED nieuws!

Goede avond allemaal!

Het was een vreselijke dag vandaag.. 
Ik zou tussen 13:00 en 14:00 uur gebeld worden door de arts met de uitslag van de PET- en CT scan van deze week. 
Dus... de hele ochtend stond natuurlijk in het teken van wachten en wachten. 
Toen er om 14:00 uur niet was gebeld heeft Jos gebeld met het CWZ. 
Excuses en een nieuwe tijd: 18:00 uur zou de arts mij bellen.
Tjonge.

En inderdaad.. 18:00 de arts..
Met (een soort van) goed nieuws. 
Op de scans was niks te zien wat we nog niet wisten. Longen, lever en andere organen zijn schoon. Het eerste woord wat binnenkwam: SCHOON! 
Nergens uitzaaiingen. Hoera! In de lymfeklieren tussen de longen is een tumor aangetroffen met kwaadaardige cellen. Daar zit ie dus.. Niet ìn mijn longen, maar er tussenin.
Het tweede woord wat binnenkwam: het is BEHANDELBAAR! 
Yess..... Jippie, Hoera enzovoort. Opluchting.

Een longarts gaat nu binnenkort contact met me opnemen en dan ga ik samen met hem/haar een behandelplan opstellen. Kan van alles zijn. Chemo, Immuun therapie, bestraling, een combinatie van die 3. 
Whatever.. maar het is dus BEHANDELBAAR.. pff

Maar: eerst gaan Jos en ik een paar dagen op de Veluwe op vakantie. Alles laten bezinken, afstand nemen, nadenken en genieten van de rust daar. Met de voeten op tafel, open haardje aan, dat soort werk.

Wanneer er weer nieuws is meld ik me hier. 
Dus.. nu een glaasje wijn, dan de koffer inpakken en maandag zitten we op de Veluwe.. 

Proost!