Lieve allemaal,
Lique hier.
Ik heb de moeilijke taak om jullie, via deze post op de hoogte te stellen van het overlijden van Brigitte....
Zaterdag ochtend was Brigitte zo benauwd, dat Jos haar weer naar de spoed afdeling van het CWZ heeft gebracht, zoals afgesproken met de cardioloog.
Er zijn meteen echo's, scans enz gemaakt om te kijken wat de oorzaak kon zijn. Vocht in het hartzakje was niet toegenomen, longen waren schoon..
Na gepuzzel en gezoek bleek op een van de scans dat er aan de achterkant van hart (niet te zien op echo's en foto's) 3 tumoren zaten. Uitzaaiingen. Op een zeldzame, moeilijke plek.
Voor behandeling daarvan zou ze naar het Radboud UMC moeten, want daar waren chirurgen die dat konden opereren.
Dus.. in de ambulance naar het Radboud. Daar aangekomen werd inderdaad besloten tot operatie, en wel zo snel mogelijk. Die avond of nacht zou dat nog gebeuren. Jos ging naar huis met het geruststellende idee dat het goed zou komen, dat ze na de operatie gewoon met de immuun therapie zou kunnen starten.
Dat liep anders..
Want toen de chirurg de resultaten bekeek in voorbereiding van de operatie (Brigitte had al een operatie schort aan) zag hij dat het allemaal anders zou gaan. Jos werd gebeld, dat ie met spoed naar het ziekenhuis moest komen voor overleg. Wij zijn meteen in de auto gestapt om naar Nijmegen te komen.
Het gesprek met de artsen (er waren er 4 terug gekomen op hun vrije zaterdag avond, omdat het zo'n bizarre situatie was. Sommigen hadden dit nog nooit gezien) was moeilijk, maar duidelijk.
De opties waren:
Operatie met 80% kans op overlijden op de OK. Als de operatie zou slagen, zou het herstel maanden duren en de immuun therapie uitgesteld moeten worden, dus de kanker zou kunnen door woekeren.
Geen operatie, met overlijden als gevolg. Er werd gesproken over uren ipv dagen.
Brigitte koos voor optie 2. Geen operatie en sterven onder begeleiding. Comfortabel, pijnvrij en niet benauwd.
Een dappere, waardige, maar o zo moeilijke keuze. Stoer wijf!
Dus...
Ze kreeg een kamer, er werd een bed bijgezet en we hebben met zijn vieren de laatste uren van haar leven heel dicht bij elkaar doorgebracht. Met goede gesprekken, grappige momenten, veel verdriet en bewondering voor hoe ze het allemaal doorstond. Ze hield de regie strak in handen, dat was belangrijk voor haar.
Maandag ochtend was ze niet meer comfortabel genoeg, de onrust was terug. De morfine deed niet meer voldoende. In overleg met de arts en na afscheid te nemen van ons is ze toen langzaam in een diepe slaap gebracht. En uiteindelijk is ze 's middags rond 16:15 rustig en pijnvrij overleden. Ze opende haar ogen nog één keer, keek Jos aan en vertrok..
Het is zo onwerkelijk dat ze er niet meer is..
We zullen haar zo missen..
Blijf over haar praten en aan haar denken, want pas als dat niet meer gebeurt is ze echt weg...
dinsdag 9 april 2019
vrijdag 5 april 2019
stilte doorbroken
Hallo allemaal,
het is een tijdje stil geweest. Omdat er niet zoveel te vertellen was en omdat ik niet zoveel energie had om überhaupt iets te vertellen. Nu dus een update.
Tijdens de laatste ziekenhuisopname is het vocht uit het hartzakje verwijderd en mocht ik thuis verder opknappen. De katheterisatie van het hartzakje vond ik echt vreselijk. Deed gruwelijk pijn, het inbrengen van die naald. En de druk van het slangetje in het hartzakje was niet prettig.
Maar goed, wat moet dat moet en na twee dagen mocht ik naar huis, verder opknappen, er was geen vocht meer om af te voeren.
Dat opknappen ging niet zo hard als ik hoopte. De stress die de hele situatie met zich mee had gebracht maakte me extra moe.
De afspraak voor een controle echo van het hart werd vastgesteld op afgelopen dinsdag. Een gesprek met de cardioloog over de resultaten heb ik inmiddels gisteren gehad.
Op de echo was te zien dat het vocht weer een beetje is terug gekeerd.. 🙁 Da's balen. Maar gelukkig heeft de cardioloog me verzekerd dat ze me daarvan af kan helpen. Dat kan op verschillende manieren:
1. het lichaam gaat het zelf doen.. (daar vertrouw ik maar niet zo op onder deze omstandigheden.)
2. met vocht afdrijvende pillen (dat is nu niet zo'n goed idee want dan moet mijn hart nog harder werken dan het nu al doet.
3. door de immunotherapie....
4. met een (kleine) operatie waarbij ze een soort van 'klepje' maken in het hartzakje, waardoor het vocht vanzelf wegloopt. Dat zou een opname van 2 dagen betekenen.
De cardioloog zet volle bak in op de immunotherapie. Ik hoop ook dat dat het gaat worden. Volgende week donderdag, de 11e april heb ik daarvoor de intake in het Radboud UMC. Voor de zekerheid krijg ik de woensdag ervoor nog een controle echo van het hart. En mocht ik weer zo benauwd worden als vorige week, dan moet ik me eerder melden bij de cardioloog en zal er ter plekke een behandeling worden 'verzonnen'.
Ik hoop, duim en bid dat dat niet nodig zal zijn. Dat het vocht zo langzaam toeneemt dat ik kan wachten op de immunotherapie, die maandag de 15e april zal beginnen.
De stress die de hele 'hart toestand' met zich meebracht was erg moeilijk te handelen. Gelukkig voel ik me nu iets geruster op de hele situatie en berust ik in het feit dat ik moet wachten op de immunotherapie..
Inmiddels ben ik ook begonnen met het innemen van wietolie. Heb er zoveel goeds over gehoord, dat ik het wilde proberen. Vandaag is pas de 2e dag dat ik de druppels inneem (zooo vies!🤢) dus te kort dag om resultaat te merken.
Afijn, we knokken door, met vallen en opstaan. Ik ga voor kwaliteit en hoop heel erg dat ik binnenkort weer wat comfortabeler en vooral minder moe zal zijn. Die vermoeidheid valt me het zwaarst.
Ik wist vantevoren dat het geen feestje zou worden, maar zo erg als het nu blijkt te zijn had ik me eigenlijk ook niet voorgesteld.
Afijn, jullie zijn weer op de hoogte. Bedankt voor alle lieve appjes, bloemen, kaartjes en berichtjes. Het helpt te weten dat er zoveel lieve mensen meeleven.
Brigitte
het is een tijdje stil geweest. Omdat er niet zoveel te vertellen was en omdat ik niet zoveel energie had om überhaupt iets te vertellen. Nu dus een update.
Tijdens de laatste ziekenhuisopname is het vocht uit het hartzakje verwijderd en mocht ik thuis verder opknappen. De katheterisatie van het hartzakje vond ik echt vreselijk. Deed gruwelijk pijn, het inbrengen van die naald. En de druk van het slangetje in het hartzakje was niet prettig.
Maar goed, wat moet dat moet en na twee dagen mocht ik naar huis, verder opknappen, er was geen vocht meer om af te voeren.
Dat opknappen ging niet zo hard als ik hoopte. De stress die de hele situatie met zich mee had gebracht maakte me extra moe.
De afspraak voor een controle echo van het hart werd vastgesteld op afgelopen dinsdag. Een gesprek met de cardioloog over de resultaten heb ik inmiddels gisteren gehad.
Op de echo was te zien dat het vocht weer een beetje is terug gekeerd.. 🙁 Da's balen. Maar gelukkig heeft de cardioloog me verzekerd dat ze me daarvan af kan helpen. Dat kan op verschillende manieren:
1. het lichaam gaat het zelf doen.. (daar vertrouw ik maar niet zo op onder deze omstandigheden.)
2. met vocht afdrijvende pillen (dat is nu niet zo'n goed idee want dan moet mijn hart nog harder werken dan het nu al doet.
3. door de immunotherapie....
4. met een (kleine) operatie waarbij ze een soort van 'klepje' maken in het hartzakje, waardoor het vocht vanzelf wegloopt. Dat zou een opname van 2 dagen betekenen.
De cardioloog zet volle bak in op de immunotherapie. Ik hoop ook dat dat het gaat worden. Volgende week donderdag, de 11e april heb ik daarvoor de intake in het Radboud UMC. Voor de zekerheid krijg ik de woensdag ervoor nog een controle echo van het hart. En mocht ik weer zo benauwd worden als vorige week, dan moet ik me eerder melden bij de cardioloog en zal er ter plekke een behandeling worden 'verzonnen'.
Ik hoop, duim en bid dat dat niet nodig zal zijn. Dat het vocht zo langzaam toeneemt dat ik kan wachten op de immunotherapie, die maandag de 15e april zal beginnen.
De stress die de hele 'hart toestand' met zich meebracht was erg moeilijk te handelen. Gelukkig voel ik me nu iets geruster op de hele situatie en berust ik in het feit dat ik moet wachten op de immunotherapie..
Inmiddels ben ik ook begonnen met het innemen van wietolie. Heb er zoveel goeds over gehoord, dat ik het wilde proberen. Vandaag is pas de 2e dag dat ik de druppels inneem (zooo vies!🤢) dus te kort dag om resultaat te merken.
Afijn, we knokken door, met vallen en opstaan. Ik ga voor kwaliteit en hoop heel erg dat ik binnenkort weer wat comfortabeler en vooral minder moe zal zijn. Die vermoeidheid valt me het zwaarst.
Ik wist vantevoren dat het geen feestje zou worden, maar zo erg als het nu blijkt te zijn had ik me eigenlijk ook niet voorgesteld.
Afijn, jullie zijn weer op de hoogte. Bedankt voor alle lieve appjes, bloemen, kaartjes en berichtjes. Het helpt te weten dat er zoveel lieve mensen meeleven.
Brigitte
donderdag 21 maart 2019
..van de handdoek en de ring...
Hallo allemaal, Lique hier.
Ik neem even over, Brigitte is te ziek, Jos te druk..
Het gaat niet goed. Vanmorgen is Brigitte via de spoedafdeling opgenomen op de hartafdeling van het ziekenhuis. Ze was zo verschrikkelijk benauwd, dat na een telefoontje met de longarts, hij adviseerde om rechtstreeks naar het ziekenhuis te rijden.
Dat heeft Jos natuurlijk ook gedaan.
Al snel bleek dat de enorme benauwdheid werd veroorzaakt door vocht in het hartzakje.. Pericarditis voor degenen die de medische term willen kennen..
En omdat het nogal veel vocht was is besloten om niet met medicijnen maar met een katheterisatie het vocht af te drijven. Dat is nu, op dit moment gaande. Ze zal zich dan snel een stuk beter voelen.
Het vocht zal in het lab worden onderzocht om de reden vast te stellen, maar het is heel goed mogelijk dat dit een van de heftige bijwerkingen is van de behandeling.
Het zou ook een uitbreiding van de kanker kunnen betekenen. Het duur ongeveer 5 dagen om de resultaten van dat onderzoek duidelijk te krijgen. Dus..... dat moeten we afwachten.
Inmiddels heb ik haar gesproken aan de telefoon en ze is er wel klaar mee. Met de bestraling. Ze heeft voor zichzelf duidelijk dat het nu moet stoppen. Van de 33 heeft ze er 26 gehad en dat moet dan maar genoeg zijn. Want dit is geen doen, het is stomweg te zwaar. Wanneer de uitslagen binnen zijn van de resultaten die er zijn behaald met alle behandelingen zal ze evt opties opnieuw bekijken en daarover nadenken natuurlijk, maar voor nu is het even klaar.
Verzoek is om haar niet te appen of zo. Hoe lief dat ook is en hoezeer ze dat ook waardeert.
Dat kan nu sowieso niet, omdat ze op de hartafdeling ligt, geen gsm mogelijk. Maar het is belangrijk dat ze nu rust en ze zal veel slapen.
Degenen die graag iets willen laten weten, kunnen haar een kaartje sturen, thuis (adres bekend, of anders stuur mij even een berichtje) ... of via FB een reactie plaatsen. Dan kan ze die lezen wanneer ze puf en tijd heeft.
Voor nu is dit alles wat er mee te delen valt. Als er weer nieuws is, goed of slecht, dan horen jullie dat via mij, dus tot de volgende ronde..
Lique
Ik neem even over, Brigitte is te ziek, Jos te druk..
Het gaat niet goed. Vanmorgen is Brigitte via de spoedafdeling opgenomen op de hartafdeling van het ziekenhuis. Ze was zo verschrikkelijk benauwd, dat na een telefoontje met de longarts, hij adviseerde om rechtstreeks naar het ziekenhuis te rijden.
Dat heeft Jos natuurlijk ook gedaan.
Al snel bleek dat de enorme benauwdheid werd veroorzaakt door vocht in het hartzakje.. Pericarditis voor degenen die de medische term willen kennen..
En omdat het nogal veel vocht was is besloten om niet met medicijnen maar met een katheterisatie het vocht af te drijven. Dat is nu, op dit moment gaande. Ze zal zich dan snel een stuk beter voelen.
Het vocht zal in het lab worden onderzocht om de reden vast te stellen, maar het is heel goed mogelijk dat dit een van de heftige bijwerkingen is van de behandeling.
Het zou ook een uitbreiding van de kanker kunnen betekenen. Het duur ongeveer 5 dagen om de resultaten van dat onderzoek duidelijk te krijgen. Dus..... dat moeten we afwachten.
Inmiddels heb ik haar gesproken aan de telefoon en ze is er wel klaar mee. Met de bestraling. Ze heeft voor zichzelf duidelijk dat het nu moet stoppen. Van de 33 heeft ze er 26 gehad en dat moet dan maar genoeg zijn. Want dit is geen doen, het is stomweg te zwaar. Wanneer de uitslagen binnen zijn van de resultaten die er zijn behaald met alle behandelingen zal ze evt opties opnieuw bekijken en daarover nadenken natuurlijk, maar voor nu is het even klaar.
Verzoek is om haar niet te appen of zo. Hoe lief dat ook is en hoezeer ze dat ook waardeert.
Dat kan nu sowieso niet, omdat ze op de hartafdeling ligt, geen gsm mogelijk. Maar het is belangrijk dat ze nu rust en ze zal veel slapen.
Degenen die graag iets willen laten weten, kunnen haar een kaartje sturen, thuis (adres bekend, of anders stuur mij even een berichtje) ... of via FB een reactie plaatsen. Dan kan ze die lezen wanneer ze puf en tijd heeft.
Voor nu is dit alles wat er mee te delen valt. Als er weer nieuws is, goed of slecht, dan horen jullie dat via mij, dus tot de volgende ronde..
Lique
dinsdag 19 maart 2019
Uitputtingsslag
Hallo,
Even een kort berichtje met nieuwe ontwikkelingen.
Ik ben net terug uit het ziekenhuis, bestraling nummer 25 in the pocket..
Maar het wordt nu heel zwaar. Ik kan niks meer, echt niks. Ben alleen maar moe, wil niet meer eten (sondevoeding is in zicht) en heb koorts, waardoor deze bestraling heel moeilijk ging.
Vandaag bleek uit het bloedonderzoek dat mijn HB (hemoglobine, rode bloedcellen) gehalte in het bloed ver onder de ondergrens zit. Fikse bloedarmoede dus. Dat is een bijwerking van de chemo.
Om te zorgen dat ik de bestraling wel kan verder zetten (nog 8 te gaan..) krijg ik vandaag of morgen een bloedtransfusie, waarna ik me hopelijk snel beter zal gaan voelen.
Dus... nu is het wachten op een telefoontje vanuit het ziekenhuis wanneer er plaats is.
Ik ga maar even slapen in afwachting van de dingen die komen gaan...
Even een kort berichtje met nieuwe ontwikkelingen.
Ik ben net terug uit het ziekenhuis, bestraling nummer 25 in the pocket..
Maar het wordt nu heel zwaar. Ik kan niks meer, echt niks. Ben alleen maar moe, wil niet meer eten (sondevoeding is in zicht) en heb koorts, waardoor deze bestraling heel moeilijk ging.
Vandaag bleek uit het bloedonderzoek dat mijn HB (hemoglobine, rode bloedcellen) gehalte in het bloed ver onder de ondergrens zit. Fikse bloedarmoede dus. Dat is een bijwerking van de chemo.
Om te zorgen dat ik de bestraling wel kan verder zetten (nog 8 te gaan..) krijg ik vandaag of morgen een bloedtransfusie, waarna ik me hopelijk snel beter zal gaan voelen.
Dus... nu is het wachten op een telefoontje vanuit het ziekenhuis wanneer er plaats is.
Ik ga maar even slapen in afwachting van de dingen die komen gaan...
woensdag 13 maart 2019
Still going strong..
Hallo allemaal (🎶wat fijn dat je er bent... 😂 grapje.. sorry)
Even een korte update..
Vorige week vrijdag de laatste chemo gehad. Yes! Wel niet de volle 100%, maar 75%, zoals ik in mijn vorige post al schreef.
Inmiddels heb ik nu 21 bestralingen gehad (van de in totaal 33) en vanmorgen heb ik weer een gesprek gehad met professor Bussink.
Hij vindt dat ik het boven gemiddeld doe. Gezien het feit dat ik de zwaarste behandeling krijg die er maar mogelijk is, vindt hij dat het heel goed gaat. Hij vertelde dat veel patiënten die dezelfde therapie krijgen, halverwege het bijltje erbij neer gooien omdat ze het niet meer aankunnen.
Hoewel slikken steeds moeilijker gaat, probeer ik elke dag zo'n 10x iets kleins te eten. De meeste dagen gaat dat best goed, al zijn er soms momenten dat ik het simpelweg niet redt. Maar het schrikbeeld van de sondevoeding helpt dan enorm. Dat wil ik dus echt met alles wat ik heb zien te voorkomen.
Ik ben tot nu toe nog maar 1,5 kg afgevallen. En dat is al met al niet verkeerd (integendeel... 😉) Dus ik doe verschrikkelijk mijn best om mijn gewicht zo op peil te houden.
Omdat ik nu geen chemo meer krijg zou het kunnen zijn dat de bijwerkingen van de bestraling niet erger worden dan ze nu zijn en daar hou ik me maar aan vast.
Hoewel ik ook wel winst bemerk, is de pijn in mijn schouder/nek/arm erger, kan ik weer minder goed liggen ivm kortademigheid, doet mijn slokdarm zeer met slikken en ben ik moe. Zo verschrikkelijk moe.
De vermoeidheid is niet te vergelijken met die na een dag hard werken of zo. Alles, en dan bedoel ik letterlijk álles is een enorme inspanning.
Maar goed, ik weet waar ik het voor doe. En dus ik probeer het zo goed mogelijk te ondergaan en te laten gebeuren. Dat lukt niet altijd hoor, zit er soms best doorheen, maar dan helpt Jos me er overheen (die verdient zo onderhand een standbeeld ook) of ik zeur ff tegen Lique aan en dan gaat het meestal vrij snel weer beter.
Dus.. als ik niet reageer op kaartjes, berichtjes, appjes enz.,weet dan dat dat komt omdat ik simpelweg té moe ben om te praten/typen/lezen. Maar laat ze vooral blijven komen, want ik vind het wel lief en waardeer het heel erg allemaal.
Tot de volgende keer. Morgen bestraling nummer 22...
Liefs,
Brigitte
dinsdag 5 maart 2019
Ik ben op de helft....
...van alle ellende. Jippie.Vandaag is de derde 'dag 0'. De laatste.. 😅
Dus weer gewogen (niet afgevallen!), bloed afgenomen (alle waardes weer terug normaal!) en gesprek met de arts(en) gehad.
Ze zijn alledrie erg tevreden over hoe het tot nu toe gaat. En waarschijnlijk kom ik in aanmerking voor de immunotherapie. En dat is goed nieuws, want dat betekent dat zij in ieder geval kans zien op genezing. Zoals gezegd werd "die zetten we in om de laatste restjes van de kanker op te ruimen"
Ik krijg a.s. maandag een scan om te bekijken hoe en wat. Donderdag wordt mijn casus dan in het behandelend team besproken. En als er niks geks in bloed en/of urine wordt gevonden dan heb ik binnenkort de intake in het Radboud.
Morgen eerst maar weer es beginnen met de chemo. De laatste ronde. Ik zal niet de volle 100% krijgen, omdat mijn lijf er zo'n moeite mee had vorige keer. Wel hetzelfde medicijn, maar 75% van de dosis. Dat maakt voor het eindresultaat niet zo'n verschil, maar voor mijn lijf en mijn herstel volgende week wel.
De bestralingen gaan gewoon door en de bijwerkingen daarvan beginnen nu goed voelbaar te worden. Slikken wordt steeds lastiger, maar gelukkig kan ik nog wel redelijk goed eten. Kleine porties. Dus ik eet zo'n 10x per dag een beetje.
Die vermoeidheid is vreselijk. Ik ben tot niks in staat. Alles is me eigenlijk te veel. Maar gelukkig kan ik dat ik wel handelen nu. Ik laat het maar gebeuren.
Voorzichtig aan begin ik ook wel de winst te merken. Ik kan weer normaal liggen, mijn stem klinkt weer zoals het moet, ben minder kortademig.
Mijn haar is inmiddels uitgevallen. Dat vond ik vreselijk; heel confronterend. Ik vond het maar moeilijk mezelf in de spiegel aan te kijken en mijn schedel aan te raken. Maar ook dat went (soort van dan)..
Op de helft dus👍
Morgen gaat de laatste chemo beginnen (zelfde procedure als vorige keer. Een opname van 2 nachtjes)
Op 29 maart krijg ik de laatste bestraling. En dan zou ik eind april weer een beetje opgeknapt moeten zijn.
Dus... het aftellen is begonnen!
Groetjes,
Brigitte.
woensdag 27 februari 2019
Pittige tijden
Hallo allemaal,Nu ik een derde van de bestralingen heb gehad en op twee derden van de chemo zit, lijkt het me een goed moment voor een korte update.
Het wordt langzaamaan heel zwaar. De bijwerkingen van de behandeling worden steeds heftiger.
Last met slikken, overal pijn, hartkloppingen en Vermoeidheid, met hoofdletter V.
Zoals elke dinsdag werden ook gisteren allerlei metingen gedaan. In het gesprek met de professor dat volgde, werd me uitgelegd dat mijn bloedwaarden niet goed zijn. Mijn lijf heeft moeite met de zwaarte van de therapie. De combinatie van de hoge dosis chemo en de bestralingen is heel pittig en wordt vaak niet verdragen door patiënten. Ik ben helaas geen uitzondering.
De aantallen witte bloedcellen blijken niet goed en ook de stollingswaarden zijn niet in orde.
Ik ben nu heel vatbaar voor infecties en mag daarom geen visite meer ontvangen en moet plaatsen met veel mensen vermijden. Want een infectie is nu wel het laatste wat ik kan gebruiken. Wanneer die bloedwaarden volgende week woensdag niet weer terug in orde zijn gaan we verder met een lagere dosis chemo. De bestralingen gaan wel op volle kracht verder. Want er is nog steeds veel vertrouwen dat deze ellende niet voor niks zal zijn. Daar hou ik me aan vast.
Maar het is zwaar, soms even té zwaar. Gelukkig zijn de momenten dat ik de moed verlies in de minderheid en blijf ik vol vertrouwen op een goede afloop..
Liefs,
Brigitte
Abonneren op:
Posts (Atom)